Leto 2020 nam je prineslo veliko preizkušenj.

Napisal: Prof. dr. Marko Hawlina

Spoštovani člani in podporniki društva Svetloba, Leto 2020 nam je prineslo veliko preizkušenj. Prineslo pa je tudi spoznanje, da lahko zdravstveni delavci le skupaj s bolniki, in celotno družbo, uspešno uresničujejo svoje poslanstvo. Samoorganiziranost bolnikov z redkimi boleznimi ima v svetu in tudi v Sloveniji bogato tradicijo, ki se ji zdaj pridružuje tudi Društvo Svetloba. Društvo se je rodilo prav v letu 2020, kar je na nek način simbolno. V anglosaksonskih državah 20/20 namreč pomeni tudi oznako normalnega vida. Seveda je to pri večini bolnikov z genetskimi boleznimi oči le pobožna želja. Pa vendar se v zadnjih letih, bolj kot kdajkoli prej, dogajajo premiki v genetskem in celičnem zdravljenju, ki bodo v prihodnjih letih zagotovo prinesli tudi nove možnosti zdravljenja.

Pri tem je zelo pomembna informiranost in angažiranost bolnikov.

Z našo ekipo na očesni kliniki in Kliničnem inštitutu za genetiko se trudimo vse naše bolnike razvrstiti po diagnozah podprtih z genetskim testiranjem. To je pomebno zato, da bomo v primeru pojava novih zdravljenj vedeli, kateri od naših bolnikov so za tako zdravljenje primerni.

Prav tako se trudimo, da bi našim bolnikom stali ob strani tudi z verodostojnimi informacijmi in nasveti.

Vse to je mnogo lažje, če to lahko sporočamo preko Društva Svetloba, saj to, kar bolniki sporočate družbi je včasih dragocenejše in bolj učinkovito, kot to lahko naredimo zdravniki.

Naj za novo leto vsem nam zaželim, da bi se z novimi znanstvenimi dognanji vse več svetlobe vračalo tudi v oči naših bolnikov, ali da ta vsaj ne bi več ugašala. Prav neverjetno je, kaj vse zmorejo tisti, ki so premagali malodušje in so nam na speltnih straneh Društva Svetloba prikazali svoje zgodbe. Vsem nam so lahko v vzor, vir energije in občudovanja. V imenu celotne ekipe vam želim mirno in upanja polno novo desetletje v katerem, v to sem prepričan, bomo dobili tudi učinkovita nova zdravljenja za genetske bolezni oči.

Prof.dr.Marko Hawlina, dr.med. Doc.dr.Martina Jarc Vidmar, dr.med. Asist.dr. Ana Fakin, dr.med. Lea Kovač, dr.med. Jana Sajovic, dr. med.