Vabljeni k ogledu dokumentarca od deklici Mili.
Društvo svetloba je prvo društvo na področju očesnih bolezni, v katerem smo se povezali zdravniki in oboleli. Želje in cilji, ki smo si jih zadali, so medsebojna pomoč, seznanjanje javnosti z boleznimi in strokovno seznanjanje z razvojem na področju zdravljenja.
Mihela Gorše: "Dobrodošli in toplo pozdravljeni na naši spletni strani." Minilo je trideset let, odkar mi je oftalmolog predlagal, naj se oboleli za PIGMENTNO RETINOPATIJO združimo v društvu. Takrat je bil verjetno edini oftalmolog, ki se je poglobljeno ukvarjal z našo diagnozo. Tako bi si lažje medsebojno pomagali in izmenjevali izkušnje. Ideja je zorela in dozorela z ustanovitvijo društva Svetloba, društva, ki združuje obolele za redkimi boleznimi oči na genetski osnovi.
PRI PIGMENTNI RETINOPATIJI IMA SKORAJ VSAK OBOLELI SVOJO OBLIKO RAZVOJA BOLEZNI IN DO NEDAVNA NI BILO NOBENE UČINKOVITE MOŽNOSTI ZDRAVLJENJA.
Vsak se z izgubljanjem vida sooča, kot najbolje zmore. Moja izkušnja je bila posebna, včasih sem bila zelo osamljena. Bolezen so mi diagnosticirali pri 22 letih. Takrat sem bila že zaposlena zato nisem imela možnosti vključitve v rehabilitacijo.
...
Vedno znova pa sem se potrudila novo stanje sprejeti, se prilagoditi in poizkušati vzdrževati čim manj spremenjeno raven nivo kakovosti življenja.
Če vse to počneš skoraj sam, je težko. V veliko spodbudo pri tem so nam lahko vsi, ki so se s to boleznijo soočili in kljub vsem omejitvam, ki jih prinaša, vsak dan dokazujejo, da je možno v življenju dosegati velike cilje.
To je bila temeljna vzpodbuda, da sem pristopila k ustanovitvi društva Svetloba in, s tem, da sem sprejela mesto predsednice društva sem zakoračila tudi iz svoje varne in odmaknjene cone udobja. Moja velika želja in cilj sta , da se v okviru našega Društva spoznavamo, si pomagamo z izkušnjami, si stojimo ob strani, delimo pomembne informacije in se včasih tudi družimo v prijetnem vzdušju. Med enakimi smo lahko sproščeni
PIGMENTNO RETINOPATIJO JE TEŽKO POJASNITI VIDEČIM.
S to boleznijo se znajdemo v okoliščinah, ko z ostankom vida ne vidimo katedrale, lahko pa, v optimalnih svetlobnih okoliščinah preberemo ime ali številko na pametnem telefonu.
Bližina človeka, ki te res lahko razume do najglobljih strahov, s katerimi se ob izgubi vida ali pa počasnem a nepovratnem izgubljanju soočamo, je zame dragocena. Podarimo si jo.
V veliko čast in veselje pa mi je, da so nam pripravljeni stati ob strani izjemni nevrooftalmologi doc. dr. Martina Jarc Vidmar, asist. dr. Ana Fakin in seveda prof. dr. Marko Hawlina. Pripravljali bodo predavanja, nas seznanjali z novostmi na strokovnem področju in odgovarjali na naša vprašanja. Vabljeni, da se nam pridružite.
Dobrodošli med nami!
Mihela,
Predsednica društva
Društvo svetloba je prvo društvo na področju očesnih bolezni, v katerem smo se povezali zdravniki in oboleli.
Želje in cilji, ki smo si jih zastavili, so medsebojna pomoč, seznanjanje javnosti z boleznimi in strokovno seznanjanje z razvojem na področju zdravljenja. Za vzpodbujanje in vztrajanje se ponovno zahvaljujem prof. dr. Marku Hawlini. Pogosto se slabovidni znajdemo v zagati, kako pojasniti, koliko in na kakšen način sploh še vidimo. Slikovito to lahko pojasnim z lastno izkušnjo. Sedela sem na letalu poleg prijaznega para. Gospod mi je pomagal zmanjšati hlajenje, saj nisem takoj našla stikala. Čez čas pa sem vzela v roke tablico in s pomočjo povečave brala. Gospod in gospa sta bila začudena in zbegana, saj sem vendar na letalo prišla s spremstvom in belo palico. Pomembno je, kako sporočamo javnosti in svojcem, koliko vidimo, kaj nas ovira, kaj nam je v pomoč, da smo čim samostojnejši. Prav samostojnost je na seznamu vrednot pri ljudeh z izgubo vida na izjemno visokem mestu. Smo zelo pisana druščina glede na starost, poklic in izobrazbo z mnogimi življenjskimi izkušnjami. Prav te se mi zdijo dragocene in si želimo z njimi vsaj malo olajšati težke trenutke ob postopni ali nenadni izgubi vida. Zbližajmo se in učimo se iz izkušenj drugih. Življenje je lahko lepo in polno kljub vsemu. To je lepo razvidno iz kratkih predstavitvenih filmov naših članov in članic, dostopnih na Facebook strani članov društva. Poleg njih pa so na voljo strokovna predavanja izjemnih oftalmologov. Dobrodošli med nami! Mihela Predsednica društva
Skupina oftalmologov in obolelih vam želimo predstaviti, kakšna je ta in kaj pomeni za obolele, in poudariti, da vam stojimo ob strani
Ekonomistka po izobrazbi. Sedaj je invalidsko upokojena.
"Pigmetoza je moja vsakodneva prijateljica."
Ljubiteljica dela z namenom.
V videoposnetkih na dostopnih povezavah si lahko ogledate njihova predavanja.
Prof. dr. Marko Hawlina, dr. med. je vodja dejavnosti za nevro-oftalmologjo in distrofije mrežnice na očesni kliniki v Ljubljani ter predavatelj na Katedri za oftalmologijo Medicinske fakultete v Ljubljani. Diplomiral je na Medicinski fakulteti v Ljubljani, doktoriral pa na Univerzi v Londonu. V svoji dolgoletni karieri se je ukvarjal s prirojenimi boleznimi mrežnice in nevrooftalmologijo in elektrofiziologijo mrežnice in po povratku iz Londona tudi osnoval te dejavnosti na Očesni kliniki. Je član več mednarodnih združenj in vabljen predavatelj. Bil je mentor pri 12 zaključenih doktoratih in mnogih specializacijah in je avtor ali soavtor pri več kot 100 znanstvenih člankih.
Ogled Predavanja
Doc.dr. Martina Jarc Vidmar, dr.med. je diplomirala na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Že vrsto let dela v ambulanti za nevro-oftalmologijo in distrofije mrežnice ter v ambulanti za bolezni mrežnice na Očesni kliniki v Ljubljani. Je predavateljica na Katedri za Oftalmologijo Medicinske fakultete v Ljubljani. Po končanem študiju medicine se je izpopolnjevala iz oftalmologije na klinikah in tečajih v ZDA (univerza Stanford) in v Veliki Britaniji (Moorfields očesna klinika) in v Nemčiji (Tubingen). Doktorirala je s področja Bestove viteliforme distrofije pod mentorstvom prof.dr. Marka Hawline. Na mednarodnem evropskem specialističnem izpitu EBO v Parizu leta 2005 je za najboljšo uvrstitev med vsemi udeleženci prejela EBO štipendijo. Ukvarja se s prirojenimi in drugimi boleznimi mrežnice, nevrooftalmologijo in elektrofiziologijo ter strabizmom. Je članica več mednarodnih združenj in vabljena predavateljica ter avtorica oz. soavtorica številnih znanstvenih člankov.
Ogled Predavanja
Dr. Ana fakin, dr.med. je diplomirala na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani leta 2009Po diplomi se je zaposlila kot Mlada raziskovalka na Očesni kliniki v Ljubljani pod mentorstvom prof. dr. Marka Hawline in leta 2013 doktorirala na temo genetskih in kliničnih značilnosti Usherjevega sindroma. Med leti 2014 in 2016 je opravljala podoktorsko usposabljanje v Londonu na kliniki Moorfields in UCL Institute of Ophthalmology, kjer se je raziskovalno ukvarjala z ABCA4 retinopatijo. Leta 2018 je opravila specialistični izpit iz oftalmologije s pohvalo na Očesni kliniki v Ljubljani in istega leta tudi Evropski izpit iz oftalmologije v Parizu. Od leta 2018 je zaposlena kot specialistka oftalmologije na Očesni kliniki v Ljubljani, kjer se poglobljeno ukvarja z mrežničnimi distrofijami, nevrooftalmologijo in okuloplastično kirurgijo.
Ogled Predavanja
Ste Vi ali Vaši bližnji zboleli z redko očesno boleznijo? Pa ne veste na koga se obrniti? Pridružite se nam in pomagali Vam bomo.
Kako postanete član? Ob pritisku na spodnji gumb, se v novem zavihku odpre pristopna izjava, katero naprintate in pošljete na spodnji naslov. Ko postanete član boste imeli dostop do zaprte skupine na facebooku, kjer je dostop do vseh predavanj, informacij in video posnetkov za člane. Odgovorajali bomo tudi na Vaša vprašanja.
Člani našega društva dobijo dostop do predavanj, pomoč in vabila na dogodke v sklopu društva SVetloba.
Potrebno je ozavestiti ljudi o naši bolezni, saj žal potrebujemo posebne oznake.
Stremimo k temu, da se bo razvilo tudi zdravilo za nas.
Vsem želimo stati ob strani, otrokom ali staršem. Predstavniki društva se zavedamo, kako težko je biti sam v tej bolezni, zato smo tukaj za Vas.
SPODAJ SI LAHKO PREBERETE NEKAJ PRISPEVKOV, KI SE NAVEZUJEJO NA NAŠE DRUŠTVO.
Strokovna publikacija. Vabljeni k prenosi e-brošure.
Breme slepote skozi oči klinikov. Članek se nahaja na medicina-danes.si
Predsednik republike Pahor je sprejel predstavnike Zveze slepih in slabovidnih Slovenije, Razširjenega strokovnega kolegija za oftamologijo in Društva Svetloba. Predstavljala nas je naša predsednica Mihela Gorše skupaj s prof. dr Markom Hawlino.
Ustvarjamo dogodke, na katerih se povežemo med sabo. Skupaj smo močnejši.
POTREBUJETE POMOČ, SE SOOČATE S TO BOLEZNIJO ALI PA VAS ZANIMA KAKŠNA DRUGA STVAR? PIŠITE NAM. Z VESELJEM VAM BOMO ODGOVORILI.
Za hitrejši odziv nas lahko tudi pokličete.