O NAS

Društvo svetloba je prvo društvo na področju očesnih bolezni, v katerem smo se povezali zdravniki in oboleli. Želje in cilji, ki smo si jih zadali, so medsebojna pomoč, seznanjanje javnosti z boleznimi in strokovno seznanjanje z razvojem na področju zdravljenja.

NAGOVOR PREDSEDNICE DRUŠTVA

Mihela Gorše: "Dobrodošli in toplo pozdravljeni na naši spletni strani." Minilo je trideset let, odkar mi je oftalmolog predlagal, naj se oboleli za PIGMENTNO RETINOPATIJO združimo v društvu. Takrat je bil verjetno edini oftalmolog, ki se je poglobljeno ukvarjal z našo diagnozo. Tako bi si lažje medsebojno pomagali in izmenjevali izkušnje. Ideja je zorela in dozorela z ustanovitvijo društva Svetloba, društva, ki združuje obolele za redkimi boleznimi oči na genetski osnovi.

PRI PIGMENTNI RETINOPATIJI IMA SKORAJ VSAK OBOLELI SVOJO OBLIKO RAZVOJA BOLEZNI IN DO NEDAVNA NI BILO NOBENE UČINKOVITE MOŽNOSTI ZDRAVLJENJA. Vsak se z izgubljanjem vida sooča, kot najbolje zmore. Moja izkušnja je bila posebna, včasih sem bila zelo osamljena. Bolezen so mi diagnosticirali pri 22 letih. Takrat sem bila že zaposlena zato nisem imela možnosti vključitve v rehabilitacijo. ... Vedno znova pa sem se potrudila novo stanje sprejeti, se prilagoditi in poizkušati vzdrževati čim manj spremenjeno raven nivo kakovosti življenja. Če vse to počneš skoraj sam, je težko. V veliko spodbudo pri tem so nam lahko vsi, ki so se s to boleznijo soočili in kljub vsem omejitvam, ki jih prinaša, vsak dan dokazujejo, da je možno v življenju dosegati velike cilje. To je bila temeljna vzpodbuda, da sem pristopila k ustanovitvi društva Svetloba in, s tem, da sem sprejela mesto predsednice društva sem zakoračila tudi iz svoje varne in odmaknjene cone udobja. Moja velika želja in cilj sta , da se v okviru našega Društva spoznavamo, si pomagamo z izkušnjami, si stojimo ob strani, delimo pomembne informacije in se včasih tudi družimo v prijetnem vzdušju. Med enakimi smo lahko sproščeni PIGMENTNO RETINOPATIJO JE TEŽKO POJASNITI VIDEČIM. S to boleznijo se znajdemo v okoliščinah, ko z ostankom vida ne vidimo katedrale, lahko pa, v optimalnih svetlobnih okoliščinah preberemo ime ali številko na pametnem telefonu. Bližina človeka, ki te res lahko razume do najglobljih strahov, s katerimi se ob izgubi vida ali pa počasnem a nepovratnem izgubljanju soočamo, je zame dragocena. Podarimo si jo. V veliko čast in veselje pa mi je, da so nam pripravljeni stati ob strani izjemni nevrooftalmologi doc. dr. Martina Jarc Vidmar, asist. dr. Ana Fakin in seveda prof. dr. Marko Hawlina. Pripravljali bodo predavanja, nas seznanjali z novostmi na strokovnem področju in odgovarjali na naša vprašanja. Vabljeni, da se nam pridružite.
Dobrodošli med nami!
Mihela, Predsednica društva

Naš namen

Društvo svetloba je prvo društvo na področju očesnih bolezni, v katerem smo se povezali zdravniki in oboleli.

Želje in cilji, ki smo si jih zastavili, so medsebojna pomoč, seznanjanje javnosti z boleznimi in strokovno seznanjanje z razvojem na področju zdravljenja. Za vzpodbujanje in vztrajanje se ponovno zahvaljujem prof. dr. Marku Hawlini. Pogosto se slabovidni znajdemo v zagati, kako pojasniti, koliko in na kakšen način sploh še vidimo. Slikovito to lahko pojasnim z lastno izkušnjo. Sedela sem na letalu poleg prijaznega para. Gospod mi je pomagal zmanjšati hlajenje, saj nisem takoj našla stikala. Čez čas pa sem vzela v roke tablico in s pomočjo povečave brala. Gospod in gospa sta bila začudena in zbegana, saj sem vendar na letalo prišla s spremstvom in belo palico. Pomembno je, kako sporočamo javnosti in svojcem, koliko vidimo, kaj nas ovira, kaj nam je v pomoč, da smo čim samostojnejši. Prav samostojnost je na seznamu vrednot pri ljudeh z izgubo vida na izjemno visokem mestu. Smo zelo pisana druščina glede na starost, poklic in izobrazbo z mnogimi življenjskimi izkušnjami. Prav te se mi zdijo dragocene in si želimo z njimi vsaj malo olajšati težke trenutke ob postopni ali nenadni izgubi vida. Zbližajmo se in učimo se iz izkušenj drugih. Življenje je lahko lepo in polno kljub vsemu. To je lepo razvidno iz kratkih predstavitvenih filmov naših članov in članic, dostopnih na Facebook strani članov društva. Poleg njih pa so na voljo strokovna predavanja izjemnih oftalmologov. Dobrodošli med nami! Mihela Predsednica društva

EKIPA

Skupina oftalmologov in obolelih vam želimo predstaviti, kakšna je ta in kaj pomeni za obolele, in poudariti, da vam stojimo ob strani

Strokovni sodelavci

V videoposnetkih na dostopnih povezavah si lahko ogledate njihova predavanja.

tema-member

Prof. Dr. Marko Hawlina dr. med.

Specialist oftamolog

Prof. dr. Marko Hawlina, dr. med.  je vodja dejavnosti za nevro-oftalmologjo in distrofije mrežnice na očesni kliniki v Ljubljani ter predavatelj na Katedri za oftalmologijo Medicinske fakultete v Ljubljani. Diplomiral je na Medicinski fakulteti v Ljubljani, doktoriral pa na Univerzi v Londonu.  V svoji dolgoletni karieri se je ukvarjal s prirojenimi boleznimi mrežnice in nevrooftalmologijo in elektrofiziologijo mrežnice in po povratku iz Londona tudi osnoval te dejavnosti na Očesni kliniki. Je član več mednarodnih združenj in vabljen predavatelj.  Bil je mentor pri 12 zaključenih doktoratih in mnogih specializacijah in je avtor ali soavtor pri več kot 100 znanstvenih člankih. 

Ogled Predavanja
tema-member

dr. Martina Jarc Vidmar

Specialistka oftamologije

Doc.dr. Martina Jarc Vidmar, dr.med. je diplomirala na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Že vrsto let dela v ambulanti za nevro-oftalmologijo in distrofije mrežnice ter v ambulanti za bolezni mrežnice na Očesni kliniki v Ljubljani. Je predavateljica na Katedri za Oftalmologijo Medicinske fakultete v Ljubljani. Po končanem študiju medicine se je izpopolnjevala iz oftalmologije na klinikah in tečajih v ZDA (univerza Stanford) in v Veliki Britaniji (Moorfields očesna klinika) in v Nemčiji (Tubingen). Doktorirala je s področja Bestove viteliforme distrofije pod mentorstvom prof.dr. Marka Hawline. Na mednarodnem evropskem specialističnem izpitu EBO v Parizu leta 2005 je za najboljšo uvrstitev med vsemi udeleženci prejela EBO štipendijo. Ukvarja se s prirojenimi in drugimi boleznimi mrežnice, nevrooftalmologijo in elektrofiziologijo ter strabizmom. Je članica več mednarodnih združenj in vabljena predavateljica ter avtorica oz. soavtorica številnih znanstvenih člankov.

Ogled Predavanja
tema-member

dr. Ana Fakin

Specialistka oftamologije

Dr. Ana fakin, dr.med. je diplomirala na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani leta 2009Po diplomi se je zaposlila kot Mlada raziskovalka na Očesni kliniki v Ljubljani pod mentorstvom prof. dr. Marka Hawline in leta 2013 doktorirala na temo genetskih in kliničnih značilnosti Usherjevega sindroma. Med leti 2014 in 2016 je opravljala podoktorsko usposabljanje v Londonu na kliniki Moorfields in UCL Institute of Ophthalmology, kjer se je raziskovalno ukvarjala z ABCA4 retinopatijo. Leta 2018 je opravila specialistični izpit iz oftalmologije s pohvalo na Očesni kliniki v Ljubljani in istega leta tudi Evropski izpit iz oftalmologije v Parizu. Od leta 2018 je zaposlena kot specialistka oftalmologije na Očesni kliniki v Ljubljani, kjer se poglobljeno ukvarja z mrežničnimi distrofijami, nevrooftalmologijo in okuloplastično kirurgijo.

Ogled Predavanja
volunteer

Se nam želite pridružiti v društvu?

Ste Vi ali Vaši bližnji zboleli z redko očesno boleznijo? Pa ne veste na koga se obrniti? Pridružite se nam in pomagali Vam bomo.

Kako postanete član? Ob pritisku na spodnji gumb, se v novem zavihku odpre pristopna izjava, katero naprintate in pošljete na spodnji naslov. Ko postanete član boste imeli dostop do zaprte skupine na facebooku, kjer je dostop do vseh predavanj, informacij in video posnetkov za člane. Odgovorajali bomo tudi na Vaša vprašanja.

Pridružite se nam

Gluhoslepota je sočasna okvara vida in sluha. Najpogostejši vzrok je genetska okvara, ki se izrazi v pomanjkanju beljakovin, ki so pomembne tako za vid kot sluh. V tem primeru bolezen imenjujemo Usherjev sindrom. Več o Gluholepoti na naši facebook strani: Društvo Svetloba

ČLANSTVO

Člani našega društva dobijo dostop do predavanj, pomoč in vabila na dogodke v sklopu društva SVetloba.

Ozaveščanje ljudi

Potrebno je ozavestiti ljudi o naši bolezni, saj žal potrebujemo posebne oznake.

Zdravniška pomoč

Stremimo k temu, da se bo razvilo tudi zdravilo za nas.

Pomoč obolelim

Vsem želimo stati ob strani, otrokom ali staršem. Predstavniki društva se zavedamo, kako težko je biti sam v tej bolezni, zato smo tukaj za Vas.

KOLUMNA

V NAŠI KOLUMNI SI LAHKO PREBERETE NEKAJ PRISPEVKOV, KI SE NAVEZUJEJO NA NAŠE DRUŠTVO.

News Post Image

Corona čas

Korona virus, naša nova resničnost. Izolacija. Vse je drugače, na vseh področjih, še posebej v medčloveških odnosih, na makro nivoju.

News Post Image

Mamiiii, pazi stopnica!

kričim za mamo med tem, ko se igram ne dalec stran. Vidim, da gre proti stopnicam, ki jih skoraj sigurno ne vidi. »Stopnice dol mami!« zakričim se enkrat proti njej in se naprej igram. Mami se ustavi, preveri stopnico in stopi naprej.

Prihajajoči datumi

Ustvarjamo dogodke, na katerih se povežemo med sabo. Skupaj smo močnejši.

Projekt soočanja slepih in slabovidnih s situacijo korona virusa

na naši FB stran: Društvo Svetloba
Event Post

Sadimo drevesa

Dol pri Ljubljani, več info: Tanja Šubelj 051604209.
Event Post

ZDRAVNIKI, KI VAM ZAGOTAVLJAJO PREDAVANJA

Kdo ima dostop do predavanj?

Zelo pomemben del delovanja društva Svetloba je sodelovanje in podpora stroke. Naši odlični nevrooftalmologi nam pripravljajo predavanja o spremembah v makuli in mrežnici, ki jih povzročajo genetske spremembe.

Ob tem pa nas bodo seznanjali tudi z novimi, modernimi pristopi in tehnikami zdravljenj. Prepričana sem, da oboleli mnogo lažje sprejme svojo bolezen, če jo dobro pozna in ve kako se z njo soočati. Prav tako pomembno pa je, da bolezen spoznajo svojci. Strah nas ohromi, njegovo moč pa zmanjšujeta znanje in umirjenost. Prijazno so se odzvali doc. dr. Martina Jarc Vidmar, asis. dr. Ana Fakin in prof. dr. Marko Hawlina. Predavanja, odgovori na vprašanja in videokonference so na voljo na Facebook strani članov društva Svetloba.

Želim postati član

Za vse sveže novice in aktualne teme, obiščite našo facebook skupino: Facebook: Društvo Svetloba

Kontakt

POTREBUJETE POMOČ, SE SOOČATE S TO BOLEZNIJO ALI PA VAS ZANIMA KAKŠNA DRUGA STVAR? PIŠITE NAM. Z VESELJEM VAM BOMO ODGOVORILI.

Pustite sporočilo

Error! Prosim napišite Vaše ime.
Error! Prosim napišite Vaš e-mail.
Error! Prosim napišite Vaše sporočilo.
Success! Vaše sporočilo je uspešno poslano.
Error! Ups. Prišlo je do napake. Poskusite ponovno.

Kontaktne informacije

Za hitrejši odziv nas lahko tudi pokličete.

  • Slovenia
  • +386 51 609 982, +386 51 604 209
  • info@drustvosvetloba.si