Ideja o ustanovitvi društva, ki bi povezovalo obolele z redkimi boleznimi oči z oftalmologi, je zorela pri prof. dr. Marku Hawlini vrsto let. Uresničila se je, ko so se nekega jesenskega dopoldneva pred ambulanto na Očesni kliniki srečali prof. dr. Marko Hawlina, Tanja Šubelj in Mihela Gorše. Pozitivna energija in ustvarjalnost so jih povezale in dogovorili so se za novo srečanje.
To je potekalo 9. januarja 2020, pridružili pa sta se še doc. dr. Martina Jarc Vidmar in Marija Komatar. S podpisom zapisnika o ustanovitvi so začrtali pot Društva Svetloba, ki je 5. marca 2020 tudi uradno začelo delovati.
Ustanovni člani:
Društvo Svetloba je prvo društvo v Sloveniji, ki povezuje bolnike z redkimi boleznimi oči in oftalmologe. Naše vodilo je medsebojna pomoč, strokovno informiranje in izmenjava izkušenj, ki pomagajo lažje preživljati trenutke ob postopni ali nenadni izgubi vida.
Velik poudarek namenjamo ozaveščanju okolice o tem, kaj pomeni živeti z okvaro vida. Vsak izmed nas vidi drugače, zato je pomembno, da znamo svojo situacijo predstaviti, poiskati pomoč in si prizadevati za čim večjo samostojnost.
Pri osebah z izgubo vida je samostojnost ena najbolj pomembnih vrednot. Člani društva smo različnih starosti, poklicev in izobrazbe ter z mnogimi delovnimi in življenjskimi izkušnjami. Izmenjava izkušenj je zato zelo dragocena pri premagovanju ovir in izzivov.
»Društvo Svetloba daje dragocen okvir medsebojne komunikacije med bolniki z genetskimi boleznimi vidnega sistema. Poleg tega omogoča tesnejše stike in prostor za tisto komunikacijo, ki v skopo odmerjenem času v ambulantah ni možna. Tako bolniki kot tudi zdravniki se učimo drug od drugega in si postajamo bližji v skupnih naporih za izboljšanje kvalitete življenja ob upanju na čimprejšnji prihod učinkovitejših metod zdravljenja.«
»Glede zdravljenja osnovne bolezni žal še ni mogoče veliko storiti. Navadno ima svojo pot, ne glede na to, kako živimo, kaj jemo ali če uporabljamo kakršnakoli naravna zdravila ali prehranske dodatke. Pomembno pa je, da jo čimprej sprejmemo, da zaradi tega nismo v stalni stiski, saj to sproža stres, nespečnost in konflikte z okolico, ki pravzaprav o naših težavah ničesar ne ve. Stres ali pomanjkanje spanja pomembno vpliva na vid, saj je naša “rezerva” zelo majhna. Vsekakor pa so pri genetskih boleznih pogostejše tudi druge očesne bolezni, kot so siva mrena, glavkom ali edem v mrežnici, te pa se dajo učinkovito zdraviti. Zato je pomembno, da imamo redne preglede pri svojem očesnem zdravniku.«
Tanja Šubelj je ustanovna članica društva. Že od mladosti živi z redko boleznijo mrežnice, pigmentno retinopatijo. Kljub vsemu pa je polna načrtov in energije, aktivno se ukvarja s prenovo in oživljanjem zapuščenih gradov. Kot grofica na gradu Dvor v Preddvoru poustvarja zgodbe iz drugih časov.
Darja Capuder Vrečar ima redko bolezen mrežnice – pigmentna retinopatija. Kot dolgoletna direktorica v gospodarstvu je kljub napredujoči bolezni ostala zaposlena vse do redne upokojitve, danes pa s svojimi bogatimi izkušnjami svetuje in aktivno deluje v društvu.
Sandra Cico je odvetnica z dolgoletno prakso. Društvu svetuje in pomaga pri urejanju pravno-formalnih zadev. S svojimi izkušnjami je sogovornica in svetovalka tudi za člane društva, ki se soočajo z izzivi v uradnih postopkih.
Renata Žvelc je podjetnica. Pri društvu opravlja funkcijo blagajnika. Že v mladih letih je dobila diagnozo redke bolezni mrežnice – pigmentna retinopatija. Kljub diagnozi ostaja pozitivna in skoraj vse aktivnosti še vedno opravlja samostojno. K pozitivnemu pristopu do življenja kljub diagnosticirani bolezni spodbuja tudi ostale.
Prof.dr. Marko Hawlina, dr.med., nevrooftalmolog, je pobudnik in ustanovni član društva. S svojim strokovnim znanjem ter dolgoletnimi kliničnimi izkušnjami s področja redkih bolezni oči članom društva predstavlja redke bolezni, njihov potek ter seznanja z novostmi v terapiji genskih bolezni.
Doc.dr. Martina Jarc-Vidmar, dr.med,, oftalmologinja, je ustanovna članica društva. Ukvarja se s prirojenimi in drugimi boleznimi mrežnice in nevrooftalmologijo ter slabovidnostjo. Za člane društva pripravlja strokovna predavanja s področja redkih bolezni oči, vodi tudi posvetovalne spletne pogovore.
Kristina Martelanc, tržaška Slovenka, ki jo že od otroštva spremlja diagnoza Usherjev sindrom, je diplomirana socialna delavka in dolga leta zaposlena v tržaškem Karitas kot svetovalka ljudem v stiskah. V društvu je zadolžena za vlogo povezovanja članov ter spletna srečanja / pogovore kot pomoč pri pozitivnem razmišljanju in pristopu do življenja.
Jera Rak je začela odkrivati svet slepote in se pobliže spoznavati s problematiko zapostavljanja pravic slepih – predvsem v procesu vzgoje in izobraževanja – po rojstvu svoje prvorojenke, osebe s slepoto. V 15. letih si je na tem področju nabrala bogate izkušnje. S pomočjo društva se zavzema za sistemske rešitve in izboljšave procesa vzgoje in izobraževanja slepih in slabovidnih ter skrbi za povezovanje družin s slepimi in slabovidnimi otroki.
Marko Mikulin je samostojni podjetnik, ki se ukvarja z individualnim psihološkim svetovanjem za otroke, mladostnike in odrasle. Kot oseba z Leberjevo hereditarno optično nevropatijo (LHON) že dve desetletji aktivno zagovarja dostopnost, tako digitalno kot prostorsko. V društvu vzpostavlja mednarodne povezave z raziskovalci, zdravniki in združenji oseb z redkimi očesnimi boleznimi. Članom pomaga predstaviti in izkoristiti prednosti naprednih tehnologij za izboljšanje njihovega vsakdanjega življenja.
Specialistka oftalmologije, članica društva
Specialistka otorinolaringologije
Specialistka oftalmologije
Specialistka oftalmologije
Dr. med., specializantka oftalmologije, članica društva
Prof. za občo psihologijo, članica društva