V torek, 21. aprila 2026, smo se udeležili Tribune o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«, ki je potekala na Zdravniški zbornici Slovenije in je bila namenjena ozaveščanju o redkih boleznih ter razumevanju izzivov, s katerimi se soočajo pacienti in njihovi svojci.
Dogodek je združil paciente, svojce, zdravstvene strokovnjake in predstavnike organizacij ter ponudil prostor za izmenjavo izkušenj, pogledov in dobrih praks na področju redkih bolezni.
Med govorci je bil tudi prof. dr. Marko Hawlina, ki je predstavil diagnozo Leberjeva hereditarna optična nevropatija ( LHON) ter njene značilnosti.
Na okrogli mizi je sodeloval naš član Marko Mikulin, ki je delil svojo osebno izkušnjo in opisal, kako se je moral prilagoditi življenju po izgubi vida.
Ob tej priložnosti smo ujeli tudi lep skupni trenutek na fotografiji, na kateri smo z leve proti desni: prof. dr. Marko Hawlina, Darja Capuder, Marko Mikulin in Svjetlana Miljanović.
Udeležba na dogodku je bila za naše društvo pomembna priložnost za pridobivanje novih informacij, povezovanje ter krepitev zavedanja o pomenu podpore osebam z redkimi boleznimi.