12. Nacionalna konferenca ob svetovnem dnevu redkih bolezni

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je Združenje za redke bolezni skupaj z Ministrstvom za zdravje ter ob odlični organizaciji Društva za redke krvne bolezni organiziralo že 12. Nacionalno konferenco.

V ospredju dogodka je bilo razvoj in odobritev kliničnih študij prvega slovenskega zdravila Urbagen. Predstavile so se tudi oblike ledvičnih, nevroloških in drugih redkih bolezni ter način zagotavljanja financiranja s strani ZZZS. 

Konference sta se udeležila Darja Capuder Vrečar in Marko Mikulin.